Machteloosheid bij dementie? Dit kan je doen

[Gastbijdrage] Regelmatig heb ik een telefonisch consult van een dochter over de ouder die is opgenomen in het verpleeghuis of een zorgvilla. De zorg valt tegen, vader of moeder slaapt niet meer en de zorg wordt anders en minder goed gedaan dan thuis. Dochterlief is boos en wil een second opinion… Voor Alleszelf.nl ga ik in op situaties en gevoelens van machteloosheid bij dementie onder de naasten tijdens de opname. Ook geef ik tips hoe hier mee om te gaan. Wat heeft u geholpen of is uw suggestie? Deel die onder dit artikel!

Verantwoording ‘Machteloosheid bij dementie’

Dit is het derde blog van een drieluik over dementie. In ‘Haperende hersenen’ benadrukte ik het belang van diagnostiek en hulp zoeken. In het tweede blog ‘Omgaan met dementie’ heb ik uitleg gegeven hoe agitatie ontstaat bij mensen met dementie en hoe je daarmee om kan gaan.

Deze keer ga ik in op de machteloosheid bij dementie als partner, kind of andere mantelzorger en het dilemma of je situaties moet accepteren of niet. Als specialist ouderengeneeskunde, een dokter gespecialiseerd in ziekte en functioneren van ouderen, heb ik bijna dagelijkse ervaringen met machteloosheid van betrokkenen.

Mijn vader is terechtgekomen in een zorgfabriek. Het is vreselijk! Anja is de dochter die al jaren samen met haar tante en moeder intensief voor vader Willem heeft gezorgd. Bij Willem is zes jaar geleden de diagnose dementie gesteld. Zijn vrouw, zus en dochter hebben samen met hulp van anderen de zorg goed geregeld via een persoonsgebonden budget. Maar toen de nachten onrustiger werden en moeder Jannie er ‘s nachts vier keer uit moest om te helpen bij het plassen ging het thuis niet meer. Nu woont Willem een maand in een verpleeghuis en dochter Anja is wanhopig. Het is een zorgfabriek, mijn vader krijgt een luier om en wordt veel alleen gelaten. De medicatie wordt ineens gestopt en we merken dat hij in korte tijd enorm achteruit is gegaan.

Liefde en contact

Mooi hoe toegewijd familie kan zijn in de zorg voor iemand met dementie. Naast alle hardheid uit de wereld en het lijden bij dementie ontroert de warmte in liefde en contact. Bijvoorbeeld als de partner dagelijks hand in hand kan genieten van een boswandeling met zijn geliefde met dementie. Als het thuis niet meer gaat door stress, incontinentie of slapeloze nachten is er geen andere keus dan een opname in een zorginstelling. Dan blijkt vaak dat de zorg in de instelling minder persoonsgericht is dan thuis, minder een-op-een en minder afgestemd op wat iemand thuis gewend was. Bovendien gaat de persoon voor wie je zo veel zorg had ineens sneller achteruit en raakt meer vervreemd van zichzelf, zoals hij of zij was.

Weet wat er gebeurt bij opname

Ik wil de tips die ik hierna geef goed zijn te plaatsen en te benutten vanuit begrip voor de omstandigheden. Daarom geef ik graag eerst aan wat er gebeurt bij een opname in een zorginstelling:

Alleen als het écht moet

Bij een besluit voor een opname in een verpleeghuis of andere zorginstelling is vaak alles geprobeerd om dat te voorkomen. De achteruitgang, gedrag- en zorgproblemen, de noodzaak van 24-uurs zorg maken dat het thuis niet meer gaat. Vaak is er sprake van de laatste levensfase bij dementie. Beleid op de psychogeriatrische verblijfsafdelingen is dan ook vooral gericht op kwaliteit van leven in de laatste levensfase, op comfort en behandelen van lichamelijke en geestelijke symptomen.

Voorschriften voor betere zorg

Tegelijk is er een enorme verantwoordelijkheid voor alle professionals in een verpleeghuis. Zij willen onnodig lijden en onnodige ziekte voorkomen en alert reageren. Er zijn de laatste jaren veel protocollen geschreven over signaleren risico’s en voorkomen problemen. Denk aan incontinentie, huidletsel, ondervoeding, valgevaar en angst/depressie. Middelen en maatregelen die de vrijheid van iemand beperken, zoals rolstoelen, bedhekken en rustgevende medicatie past men minder toe. Of ze worden gecontroleerd en heroverwogen. De zorg  in de Nederlandse verpleeghuizen is hierdoor inmiddels van grote kwaliteit.

Contrasten met thuis

De ‘veilige’ en tegelijk op comfort gerichte zorg in het verpleeghuis verschilt soms met thuis. Bedhekken worden thuis niet als problematisch gezien en mogen niet zomaar in het verpleeghuis. Voorgeschreven medicatie voor cholesterolverlaging en bloeddruk werden thuis met een groot gevoel van verantwoordelijkheid gegeven. Het verpleeghuis bestempeld dit dan ineens als ‘nutteloos’ en stopt ermee. Het kan voelen als afgeschreven worden, ondanks de uitleg dat deze preventieve behandelingen in het licht van de laatste levensfase niet meer zinvol zijn.

Iemand opnieuw leren kennen

Maar het moeilijkste is dat de verzorging en de mensen in de zorginstelling de nieuwe bewoner niet zoals thuis behandelen. Dat merk ik in de gesprekken. Ze moeten iemand leren kennen zonder het nadrukkelijk aanwezig zijn van het verleden. Met het verlies van de eigen huiselijke omgeving, verliest iemand met dementie een mantel van eigenheid en identiteit.

Zo heb ik het pijnlijke verlies aan identiteit gevoeld toen ik ooit in mijn werk zelf een oud-verpleegkundige naar het verpleeghuis bracht. Ik deed dat samen met haar enige vriendin en contactpersoon. Eenmaal in het verpleeghuis was ze haar Amsterdam-Zuid omgeving, haar boekenkast met gedichtenbundels, haar waardigheid als zelfstandige eigenwijze bijzondere persoon kwijt. Dat verlies werd niet goedgemaakt door de foto’s aan de muur, haar art-deco stoel en mooie groene handtas die ze had meegenomen.

Elk nadeel, zijn voordeel

Soms is een frisse blik van de verzorging ook een goede kans om te zien wat voor diegene in deze levensfase prettig is. André Rieu of Conny van den Bos in plaats van Bach en Jazz. Iemand meer stimuleren of juist meer met rust laten. Verzorgd worden inclusief enige betutteling kan soms een zegen zijn als ouderen zich eraan kunnen overgeven.

Vijf tips die je helpen bij frustratie over de zorg

Deze tips kunnen je als partner, dochter of andere helpen om gevoelens van machteloosheid bij dementie en de bijbehorende frustratie over de zorg te verminderen:

1. Erkennen en benoemen voor jezelf

Het helpt echt om een schriftje te pakken en daarin op te schrijven hoe je de veranderingen ervaart en waar je je zorgen over maakt, wat je vreselijk vindt. Vergeet daarbij ook niet om ook steeds te zoeken hoe en wanneer je goed contact ervaart met de persoon met dementie (zie ook mijn 2e blog).

2. Weet waar je invloed op hebt

Machteloosheid bij dementie? Vergroot de cirkel van invloed.

De cirkel van invloed en de cirkel van betrokkenheid, zoals Stephen Covey dat mooi heeft omschreven, is o zo zinnig in het verpleeghuis. Zo beschreef hij zeven eigenschappen van effectiviteit. Als je de dingen waar je moeite mee hebt, analyseert en per onderdeel kijkt wat er meespeelt en op welke factoren je invloed hebt, vermindert je gevoel van machteloosheid.

Besef:

• Je kan bij dementie ontluistering door incontinentie en gedragsproblemen niet tegenhouden.
• Hoe pijnlijk ook, maar rouw en het verwerken van verlies en pijn ligt op je pad.
• Op de achteruitgang bij dementie, zeker na een verhuizing, heb je geen invloed.
• Op de schaarste in de zorg en geleverde zorguren vaak ook niet.
• Je kan van een verzorgende niet de ervaringskennis verwachten die jij als naaste hebt opgebouwd.
• Op het beleid rond medicatie en de keuzes in de zorg heb je wel invloed! (zie 4. hieronder).

3. Bepaal wat nu belangrijk is

Wat is de behoefte van jou en van degene met dementie? Vaak is dat het onderlinge contact met momenten van verbinding. Dingen die je samen kan doen, ook huilen of alleen een stevige handdruk. Eerlijkheid en het durven delen van pijn en verdriet, lichamelijk contact daar waar het kan, dat telt! Zo dring je je gevoel van machteloosheid bij dementie terug.

4. Overleg zinnig over de zorg

In een verpleeghuis is er minstens elk half jaar overleg over het zorgbeleid. Het is een gemiste kans om op zo’n overleg wel het valgevaar en de was te bespreken, maar niet de momenten van goed contact en de momenten van angst en onzekerheid. Vraag rustig een gesprek aan met de persoonlijk verzorgende en de psycholoog van de afdeling. In de besprekingen over het ‘zorg- of leefplan’ kan je samen afwegingen maken tussen veiligheid en kwaliteit van leven. Tussen hygiëne en angst, tussen vrijheid en valgevaar. Wat mij betreft kun je beter je moeder laten slapen in haar jurk dan haar dwingen zich ‘s avonds om te kleden. Zo kan je ook valgevaar en een zorgtekort accepteren als dat bijdraagt aan de kwaliteit van leven.

5. Vul elkaar aan

Tot slot ontkom je er als zorginstelling niet aan om zorg te verlenen binnen kaders van efficiëntie en regels. Maar in aanvulling wat als basis aan zorg wordt verleend, kan je als familie en naasten heel veel bijdragen in contact en betekenis in de laatste levensfase bij dementie. Praat hierover met een ander en met de persoonlijk verzorgende.

Bij Anja had ik een goed gesprek over de (on)mogelijkheden om de situatie te verbeteren. Belangrijk daarbij waren acceptatie dat er in het verpleeghuis geen gelegenheid is om 24 uur één op één zorg te geven, zoals zij thuis gewend waren. Het gesprek hielp Anja begrip te hebben voor de verzorgenden en hun gezonde houvast aan regels. Een eye-opener was dat de verzorgenden de ruimte moesten krijgen om zich zelf een beeld te vormen van Willem en hoe met hem om te gaan. Hun spontaniteit daalt als je er als familie bovenop zit en geïrriteerd raakt bij fouten. Tot slot bespraken we dat haar ouders gewend waren thuis ‘lepeltje lepeltje’ te slapen en dat investeren in een ‘aanhaak-bed’ voor haar vader en moeder prettiger zou zijn in deze laatste levensfase dan een nieuwe verhuizing.

Tot slot. Verander wat echt belangrijk is

Dementie blijft een afschuwelijke vorm van verlies van denkvermogen die gepaard gaat met veel verdriet en moeilijkheden. Het omgaan met machteloosheid bij dementie hoort daarbij. Het is fijn om dan je eigen verwarrende gedachtes op een rij te kunnen zetten met een ander, om na te denken waar je invloed op kan hebben, om vervolgens een eerste stap te zetten naar een verandering in wat echt belangrijk is. Ik ben, ook vanuit mijn werk voor Familysupporters,  erg benieuwd naar uw ervaringen hierover. Deel ze hieronder in een reactie. Dank alvast!

Wilt u gratis updates ontvangen zoals dit artikel over machteloosheid bij dementie ?
Klik HIER en schrijf u in voor onze nieuwsbrief.

Over Annetje Bootsma

Ik werk als specialist ouderengeneeskunde voor Familysupporters Amsterdam. Op verwijzing van huisarts, verpleging of familie kijk en denk ik mee rond diagnose, zorgsituatie en mogelijkheden voor verbeteren gezondheid en leefplezier bij complexe ouderenproblematiek.